Kronisk utmattelsessyndrom: hva er årsakene og symptomene + Diagnostikk

Pasienter med denne diagnosen lider av alvorlig utmattelse, redusert og svekket tenkning, søvnproblemer og hormonforstyrrelser. Det forekommer også kvalme etter anstrengelse, noe som i alvorlig grad kan svekke pasientens evne til å utføre dagliglivets aktiviteter.

Tidlig diagnose og behandling er avgjørende for å forebygge den høye forekomsten av denne sykdommen og dens negative innvirkning på livskvaliteten.

Kronisk utmattelsessyndrom, også kalt myalgisk encefalomyelitt, er en kompleks multisystemsykdom som i tillegg til nervesystemet også påvirker blant annet hormonsystemet, immunforsvaret og psyken.

Forekomsten av sykdommen er betydelig høyere i aldersgruppen 40 til 70 år, men også barn, ungdom og unge voksne i 20-årene kan bli syke.

Det er interessant at sykepleiere ofte rammes.

Sykdommen diagnostiseres oftere i den hvite befolkningen. Studier har også vist at den er vanligere i lavinntektsgruppen enn i gruppen med høyere inntekt og utdanning. Dette peker på at sosiale risikofaktorer som stress spiller en viktig rolle.

Sykdommen er progredierende, noe som betyr at symptomene forverres hvis den ikke diagnostiseres eller behandles tilstrekkelig i årevis.

Syndromet forekommer også hos dyr og er dødelig i 50 % av tilfellene. Hos mennesker er det svært sjeldent.

Årsakene til kronisk utmattelsessyndrom er et kontroversielt tema blant eksperter, fordi syndromet er for komplisert og fortsatt ikke helt forstått.

Foreløpig anses de viktigste årsakene til sykdomsutbruddet å være infeksjon med visse infeksjonssykdommer, dysregulering av immunsystemet og genetiske forstyrrelser.

Genetikk

Bevis for at genetikk er involvert er det faktum at sykdommen svært ofte forekommer hos pasienter med en familiehistorie av syndromet. Hvis det har manifestert seg hos en forelder, er det stor risiko for at et barn eller søsken også vil lide av det.

Det er også kjent at det finnes spesifikke genetiske mutasjoner i arvestoffet hos pasienter med sykdommen.

Infeksjon

Ulike infeksjonssykdommer antas å være den utløsende årsaken til sykdommen.

Blant kjente årsaker er infeksjon med Epstein-Barr-virus (EBV), humant herpesvirus (HHV)-6 og humant parvovirus B19.

Eksponering for sykdommer som infeksiøs mononukleose, hyppig herpes, B19-viræmi eller den såkalte femte barnesykdom kan utløse kronisk utmattelsessyndrom.

Forandringer i immunsystemet

Dette er hovedsakelig endringer i nivåene av B-lymfocytter.

I tillegg er det observert økte nivåer av IgG-immunglobuliner (antistoffer produsert av B-lymfocytter).

Noen pasienter har også spesifikke autoantistoffer, som er antistoffer rettet mot eget vev.

Dette er antistoffer mot kjerne- og membranstrukturer i celler og antistoffer mot nevrotransmitterreseptorer, kjemikalier som er ansvarlige for overføring av informasjon i nervesystemet.

Disse endringene forårsaker kronisk betennelse i kroppen, aktivering av oksidativt stress i kroppen, endringer i nevroendokrin funksjon og autoimmune angrep mot nevroner.

Det dreier seg blant annet om antinukleære antistoffer (ANA), anti-dsDNA-antistoffer og antistoffer mot nevron- og endotelceller.

Økt oksidativt stress

Pasienter med kronisk utmattelsessyndrom har en betydelig økning i oksidativt stress, noe som spiller en viktig rolle i oppblussingen av sykdommen.

Det er en økning i biomarkører for oksidativt stress, som oksidert LDL-kolesterol ("dårlig kolesterol") og enkelte prostaglandiner. Samtidig er det en nedgang i positive antioksidanter, som naturlig forekommende glutation.

Oksidative skader omdanner fettsyrer og proteiner til mål for autoimmune prosesser.

Frie radikaler som dannes ved kjemiske reaksjoner i kroppen, skader transportkjeden for viktige stoffer og energiproduksjonen. Til slutt forårsaker de skader på mitokondriene, som er viktige organeller som cellen puster gjennom.

Endringer i serotoninoverføringen

Utmattelse, som er et sentralt symptom hos pasienter med kronisk utmattelsessyndrom, antas å være forårsaket av for høye nivåer av serotonin og dets metabolitter i sentralnervesystemet.

Overskudd av serotonin fører til nedsatt generering av aksjonspotensial (igangsetting av nevrale responser) og dermed til redusert motorisk aktivitet.

Hypokortisolisme

Kortisol (hydrokortison) er et steroidhormon som produseres naturlig i menneskekroppen, spesielt i binyrene. Utskillelsen av hormonet fra binyrene reguleres av hypotalamus-hypofyseaksen.

Hormonets viktigste funksjon er å øke kroppens generelle årvåkenhet og beredskap i stressende situasjoner, som for eksempel stress eller infeksjoner.

Hos pasienter med kronisk utmattelsessyndrom er hypothalamus-hypofyse-aksen forstyrret, og derfor er det sirkulerende kortisolnivået for lavt.

Det er det lave nivået av dette hormonet som forårsaker en av de viktigste manifestasjonene av kronisk utmattelsessyndrom, nemlig kvalme etter fysisk anstrengelse.

Det karakteristiske symptomet er utmattelse etter anstrengelse som er forbundet med mange nevrologiske, kardiovaskulære, respiratoriske og gastrointestinale problemer.

Trettheten som pasientene beskriver, forverres av fysisk anstrengelse og oppreist eller stiv kroppsholdning, for eksempel når de sitter lenge ved en datamaskin.

Utmattelsen lindres ikke av hvile, og det finnes ingen annen medisinsk årsak til utmattelsen, dvs. andre sykdommer som ledsages av utmattelse (infeksjonssykdommer, betennelser, kreft osv.).

Pasientene forteller ofte at de var i svært god form før utmattelsen inntraff. De beskriver en plutselig innsettende utmattelse, vanligvis i forbindelse med en influensalignende sykdom.

De opplever også kvalme etter anstrengelse. Regelmessig fysisk aktivitet etterfølges av kvalme og utmattelse med en lang restitusjonsperiode som vanligvis varer mer enn én dag.

Nyoppstått kronisk hodepine med ulike uregelmessige svingninger er også vanlig. Muskelsmerter er vanligst hos barn og kan også være et symptom på en assosiert sykdom, fibromyalgi.

Ledsmerter skyldes en assosiert autoimmun sykdom, revmatoid artritt.

Søvnen forstyrres av hyppige oppvåkninger og er ikke oppkvikkende. Derfor opplever pasientene døgnhypersomnolens, dvs. behov for å ta en lur på dagtid, spesielt om ettermiddagen, og nattlig søvnløshet.

Langsom tenkning, nedsatt mental bearbeidingsevne, dårlig evne til å lære nye ting, nedsatt bearbeiding av ny informasjon, redusert hukommelse, redusert oppmerksomhet og manglende evne til å utføre flere oppgaver samtidig er symptomer som gjør at de fleste av disse pasientene har nedsatt arbeidsevne.

I tillegg kan disse pasientene også oppleve vegetative symptomer som kvalme, oppkast, nattesvette, svimmelhet og intoleranse for alkohol og andre rusmidler.

Psykiatriske endringer som symptomer på ukontrollert angst, panikkanfall og nedsatt sosial fungering er også vanlig.

Kronisk utmattelsessyndrom diagnostiseres per eksklusjon, dvs. på grunnlag av klinisk undersøkelse og etter å ha utelukket andre mulige sykdommer.

I begynnelsen, da man trodde at årsaken til sykdommen hovedsakelig var virus, utarbeidet Centre for Disease Control and Prevention i USA i 1988 kriterier for diagnostisering med fokus på fysiske symptomer.

Senere, i 1991, ble Oxford-kriteriene utviklet, som definerte diagnosen kronisk utmattelsessyndrom som en sykdom med moderate til alvorlige symptomer på tretthet, myalgi og utmattelse.

Oxford-kriteriene anså utmattelse som det primære symptomet, som skulle ha en klar debut, være alvorlig til invalidiserende og påvirke den mentale og fysiske helsen.

Disse symptomene skal ha vært til stede i minst seks måneder og påvirke pasientens liv i mer enn femti prosent av tiden.

Andre symptomer som myalgi (muskelsmerter), nedsatt humør og søvnforstyrrelser skal også være til stede.

Kriteriene ekskluderer personer med en medisinsk tilstand som er kjent for å forårsake utmattelse. De ekskluderer også personer med en kjent psykisk lidelse som schizofreni, mani, depresjon, spiseforstyrrelser, rusmisbruk eller en kjent organisk hjernesykdom som en svulst.

I 2015 kom Institute of Medicine (IOM) med nye kriterier for diagnostisering av kronisk utmattelsessyndrom.

IOMs diagnosekriterier fra 2015

Diagnosen krever at følgende tre symptomer har vært til stede i mer enn seks måneder, og at intensiteten av symptomene er moderat eller alvorlig i minst 50 % av utmattelsesanfallene.

De tre hovedsymptomene er

• Utmattelse - karakterisert som en betydelig reduksjon eller svekkelse av pasientens evne til å delta i aktiviteter som pasienten hadde glede av før sykdommen brøt ut. Denne tilstanden varer i mer enn seks måneder.

• Uvelhet etter anstrengelse - pasientene opplever en forverring av symptomer og kroppsfunksjon etter å ha vært utsatt for fysiske eller psykiske påkjenninger som de tidligere har tålt godt.

• Uoppfriskende søvn - pasientene føler at de fortsatt er trøtte etter en natts søvn.

For å stille en korrekt diagnose kreves de tre symptomene som er nevnt ovenfor, pluss ett av de andre symptomene som er oppført nedenfor:

• Kognitiv svikt - problemer med tenkning, hukommelse eller mental yteevne. Tilstanden forverres av mental belastning, fysisk anstrengelse, stress eller tidspress.

• Ortostatisk intoleranse - forverring av symptomene når man inntar og opprettholder en oppreist stilling. Symptomene bedres ikke ved å legge seg ned eller løfte føttene.

Den diagnostiske prosessen bør begynne med en anamnese og en fysisk undersøkelse, og legen bør bruke et validert klinisk spørreskjema, for eksempel DePaul Symptom Questionnaire.

Det finnes ingen diagnostiske laboratorietester eller biomarkører som kan bekrefte diagnosen.

Laboratorietester brukes for å utelukke andre sykdommer og omfatter urinanalyse, fullstendig blodtelling med differensial, blodbiokjemi, skjoldbruskkjertelfunksjonstester, nivåer av muskelenzymer som kreatinkinase og C-reaktivt protein (CRP).

I tillegg til disse testene anbefales også tester for glutensensitivitet, endomysiale immunglobulin A-antistoffer, screening for narkotika i urinen og påvisning av reumatologiske antistoffer.

Andre hensiktsmessige tester er f.eks:

• blodtrykksmåling, puls, EKG
• hematologisk undersøkelse (erytrocytsedimenteringshastighet, blodprosent, totalt antall leukocytter og differensialbudsjett)
• mikrobiologiske undersøkelser, f.eks. prøver fra nese- og nasopharynxslimhinne, avføring, urin og parasittprøver
• serologiske undersøkelser (antistoffer mot EBV, CMV, toxoplasmaparasitt, Borrelia, klamydia, mykoplasma og hepatittvirusene HAV, HBV og HCV og HIV overvåkes)
• immunologisk testing
• hudtester for allergi
• spirometriske lungefunksjonstester
• generell nevrologisk undersøkelse, inkludert EMG og EEG
• psykiatriske og psykologiske samtaler

Kronisk utmattelsessyndrom er ikke en sykdom i ordets egentlige forstand, men bare et sett med symptomer og problemer som ennå ikke har en presis årsak.

Sykdommen kan oppstå plutselig, etter en infeksjon, etter en vanskelig livssituasjon eller etter psykisk stress. Noen pasienter forteller til og med om en gradvis og snikende debut og kan ikke huske hva som utløste utmattelsen.

Dessverre varer ikke sykdommen i en uke, men i flere måneder. For å diagnostisere kronisk utmattelsessyndrom må symptomene ha vart i minst et halvt år.

Mange pasienter blir ikke kvitt utmattelsen på flere år, og den følger dem gjennom hele livet.